“他太特别了”：患神经系统疾病的3岁儿童完成森林城市欢乐跑 ... ...

【本网讯】在家人和朋友的陪伴下，三岁的科尔比·钱普（Colby Champ）参加了他人生第一次的森林城市公路比赛（ Forest City Road Race）。

科尔比的妈妈林赛·玛卡乔（Lindsay Marcaccio）说:“科尔比出生时就患有一种叫做无脑畸形（Lissencephaly）的神经系统疾病。”

“一般情况下，人的大脑皮层都有褶皱，而科尔比的大脑皮层是光滑的，这影响了他的成长。”

由于无法独立行走，科尔比使用了一种叫做Trexso的特殊装置。

“这是一个协助我的孩子走路的机器人，”科尔比的父亲杰森·钱普(Jason Champ)说。

“Trexso上有一个座位，我的孩子就坐在上面。他的腿连接着装置上的一些附件，这将帮助他行走。”

杰森和林赛表示，他们很感谢他们的支持团队。这个支持团队由科尔比的祖父母、阿姨、叔叔、堂兄弟姐妹和朋友组成，他们都穿着印有 ‘科尔比的团队（Colby’s Crew）’字样的T恤。

周日比赛筹集的资金将捐赠给泰晤士河谷儿童中心（Thames Valley Children’s Centre），科比尔是该中心的客户。

玛卡乔说:“科比尔的轮椅来来自于泰晤士河谷儿童中心，他在那里得到了大力支持。”

“他在那里接受了物理治疗、作业疗法和语言治疗。那里的工作人员帮助他学会了进食、咀嚼和吞咽，因此他没有用喂食管。这场比赛的资金都将用于帮助像他这样，以及其他有各种残疾的孩子。”（作业疗法：occupational therapy，是应用作业活动，对由于身体上、精神上、发育上有功能障碍或残疾，进行评价、治疗和训练的过程，是一种康复治疗方法）

这种病非常罕见，每10万名新生儿中才会有1人患有这种疾病，患者的寿命从2岁到40岁不等。

玛卡乔说:“无脑畸形儿童的主要问题是，它会导致癫痫。

“这是致命的，因此控制他的癫痫发作是最重要的部分。还要确保他能安全地咀嚼和吞咽。”

周日对“科尔比的团队”来说很特别。当他冲过700米比赛的终点线时，也很激动。

“这是我们不知道他能否做到的事情。”杰森说。

“他参加了比赛，提高了人们的意识，这是一件很棒的事情。”

（Charlane编译整理）

ref:3-year old completes Forest City Fun Run with assist from walking device